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Chi soffre di una patologia rara, grazie alla rete assistenziale messa in piedi dalla Regione Toscana, può oggi sentirsi meno solo. E per sensibilizzare arriva anche uno spot.
Una tappa importante di un percorso partito all'inizio degli anni 2000 con la costruzione di una rete assistenziale di diagnosi e cura, è stato l'avvio del Centro regionale di ascolto per le malattie rare, un servizio telefonico a cui si possono rivolgere i malati e i loro familiari, come pure i medici curanti o altri operatori coinvolti. Per sensibilizzare i cittadini e informare sulle opportunità offerte da questo servizio, la Regione ha diffuso uno spot che sarà rilanciato in modo da raggiungere più persone possibile.
Il Centro aiuta i malati ad orientarsi nel percorso di cura e a superare difficoltà di tipo assistenziale, psicologico o sociale. Operatori qualificati rispondono al numero verde regionale 800 880101, attivo dalle 9 alle 18, dal lunedì al venerdì. Attiva anche una mail dedicata, all'indirizzo: ascolto.rare@regione.toscana.it.
Il Parlamento europeo definisce rare le malattie a bassa prevalenza nella popolazione, 5 casi su 10.000 abitanti. Il ministero della Salute ha individuato, con il decreto ministeriale 279/2001, circa 350 malattie rare, cui viene assicurata l'assistenza in esenzione dalla quota di partecipazione attraverso una rete di presidi dedicati.
La Regione Toscana ha riconosciuto altre 86 patologie e (decreto 6279/2014) ha aggiornato la rete dei presidi regionali dedicati alla loro diagnosi e cura. La rete dei presìdi regionali è coordinata da strutture che assicurano l'applicazione omogenea dei protocolli clinici di riferimento e la qualità diffusa dell'assistenza. Le strutture di coordinamento rappresentano il riferimento per l'organizzazione dei percorsi assistenziali attraverso i presidi regionali coinvolti.
Il progetto regionale sulle malattie rare si è sviluppato in Toscana fin dal 2001, in collaborazione con le associazioni dei malati, raccolte nel Forum delle associazioni toscane malattie rare, punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari. Il modello assistenziale toscano dedicato ai soggetti affetti da malattie rare si fonda sulla tracciabilità dei percorsi diagnostico-terapeutici, la rete dei presidi, lo sviluppo della ricerca ed il registro delle malattie rare.
Un po' di dati. Il Centro di Ascolto per le malattie rare ha accolto dal 1 luglio 2012 al 26 febbraio 2016, 2001 utenti, gestendo 2407 pratiche, con un totale di 5013 contatti con utenti e 480 contatti con i referenti della rete. Le tipologie di richieste predominanti riguardano le informazioni e l'orientamento su servizi e specialisti (862 pratiche) e i diritti del malato (739 pratiche).
Il centro si avvale di una rete multidisciplinare di referenti appartenenti alle Aziende Sanitarie Regionali e ad associazioni (Coordinatori della rete dei presìdi delle malattie rare, Referenti aziendali, psicologi, assistenti sociali). Gli operatori, psicologi e psicoterapeuti, rispondono a bisogni, di pazienti, familiari ed operatori, inerenti informazioni ed orientamento rispetto a strutture specialisti e servizi, con interventi di problem solving, ascolto e supporto emotivo-psicologico.
FONTE: Toscana Notizie
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