Paralisi cerebrale infantile: la Toscana in prima linea con il progetto "BornToGetThere"

E’ il più grande progetto Europeo che sia mai stato condotto sui neonati a rischio di paralisi cerebrale infantile. I suoi risultati potranno avere un impatto sulla qualità di vita dei più piccoli a rischio e dei loro famigliari. Basti solo pensare che complessivamente saranno sottoposti a screening oltre 5 mila neonati e, tra questi, 500 bambini risultati a rischio per questo disturbo verranno poi valutati da 300 operatori tra pediatri, neurologi ed altri specialisti, che li seguiranno dalla diagnosi, al monitoraggio, fino all’intervento precoce. Obiettivo di  “BornToGetThere” (è l’acronimo del progetto EU)  è quello di costruire una rete europea per la diagnosi e l’intervento precoce nei neonati a rischio di sviluppare una paralisi cerebrale, quali ad esempio i nati pre-termine o i neonati con parto difficoltoso. Sono questi alcuni dei numeri che danno l’idea della ricaduta che avrà il progetto avviato ufficialmente l’11 e il 12 febbraio al Centro Congressi “Le Benedettine” dell’Università di Pisa.

Lo studio, che durerà 4 anni, sarà coordinato da Andrea Guzzetta, professore associato di Neuropsichiatria infantile presso il Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell'Università di Pisa, e prevede la partecipazione di altri 9 partner provenienti da 3 paesi europei (Italia, Danimarca e Paesi Bassi), da 2 paesi associati (Georgia e Sri Lanka) e dall’Australia. Per la Toscana, insieme all’Università di Pisa, partecipano l’IRCCS Fondazione Stella Maris, la Fondazione Toscana Life Sciences (TLS) e Hubstract srl. Il progetto è stato finanziato con 3.7 milioni di euro nell’ambito della sfida sociale dedicata alla Salute (SC1) del programma Horizon 2020.

“Con questo progetto - spiega il prof. Andrea Guzzetta - gettiamo le basi per una nuova visione della paralisi cerebrale infantile, che metta al centro l’identificazione precocissima dei bambini a rischio e le loro famiglie. Un nuovo modello che consente ai nostri bambini di accedere alle cure e alla riabilitazione in un’epoca di massima plasticità del sistema nervoso, cosi ottimizzando i processi di sviluppo e migliorando significativamente la prognosi”.

“Questo progetto è fortemente innovativo anche per la sua capillare ricaduta nella popolazione infantile che abita nelle zone remote e nei paesi a basso sviluppo economico - sottolinea la dr.ssa Giuseppina Sgandurra -. Intendiamo con questo la Georgia, lo Sri Lanka e le zone remote dell’Australia. Questo per permettere , anche in quei contesti, di poter fare diagnosi e intervento precoce ai bambini a rischio”.

"Per massimizzare l'impatto di un progetto complesso e sfidante come “BornToGetThere” - spiega il dr. Andrea Frosini di TLS - è fondamentale arricchire i risultati clinici con analisi approfondite di health economics ed implementare azioni per valorizzare al meglio il trasferimento alla pratica clinica: il ricco partenariato e la ampia diffusione degli interventi a livello internazionale, permetteranno di raggiungere questi obiettivi per il bene dei piccoli pazienti e delle loro famiglie"

Il Progetto: obiettivi e Linee Guida. “BornToGetThere” si pone l’obiettivo di migliorare i programmi sanitari per la diagnosi e la sorveglianza precoci delle menomazioni associate nei neonati con paralisi cerebrale. Da un lato, da un lato mira a favorire l'erogazione personalizzata di interventi precoci e la prevenzione delle complicanze secondarie per i neonati e, dall’altra, un efficace sostegno ai genitori.

Il progetto per la prima volta implementerà su larga scala le Linee Guida Internazionali sull’argomento, recentemente messe a punto da un panel di esperti (tra i quali il prof. Cioni ed il prof. Guzzetta) e pubblicate su JAMA, in diversi paesi in Europa (Italia, Danimarca, Paesi Bassi), in paesi a reddito medio (Georgia, Sri Lanka) e presso popolazioni difficili da raggiungere (Remote Queensland e Western Australia). “BornToGetThere” porrà inoltre particolare attenzione alla relazione vitale tra il bambino e i suoi genitori (e in particolare con la madre), relazione che viene messa in pericolo quando gli eventi perinatali modificano la salute del bambino e dalla cui salvaguardia dipendono la qualità di vita del bambino e l’armonia della famiglia.

La paralisi cerebrale infantile è la disabilità fisica più comune nell'infanzia, che colpisce più di 1 milione di persone in Europa e più di 17 milioni in tutto il mondo. Mentre la sua incidenza è attualmente inferiore a 2 su 1000 nei nati in paesi ad economia ed organizzazione sanitaria avanzate, i tassi sono notevolmente più elevati nelle economie a medio e basso reddito. Causata da un danno a carico del sistema nervoso centrale che origina durante la gravidanza o nelle primissime settimane di vita, essa comporta un'alterazione persistente delle funzioni motorie e sensoriali con livelli molto diversi di gravità a seconda delle circostanze. Trattandosi di una condizione che persiste per tutto l'arco della vita, comporta enormi costi sanitari e sociali con un impatto difficilmente calcolabile sulle famiglie e sulla comunità.

“I risultati di BornToGetThere – conclude il Prof. Giovanni Cioni, uno dei pionieri nel mondo di questa linea di ricerca – potranno costituire una pietra miliare per la ricerca sanitaria ed indicare a tutti i paesi come questa terribile malattia debba essere combattuta e contenuta, per migliorare la qualità della vita di queste persone”.

Il progetto ha avuto avvio con un kick-off al Centro Congresso “Le Benedettine” dove sono intervenuti i protagonisti di questo importantissimo progetto: dr.ssa Giuseppina Sgandurra (co-principal investigator del progetto e ricercatrice dell’Ateneo Pisano), dr.ssa Olena Chorna (project manager del progetto); il prof. Giovanni Cioni (principal investigator per l’IRCCS Fondazione Stella Maris), con Sabrina Del Secco e Camilla Antonelli; Nana Tatishvili (principal investigator per la Georgia); Arend Bos (principal investigator per l’Olanda); Maria Grazia Carrai e Alessandra Silvestri (Hubstract Srl); Jens Bo Nielsen (princjpal investigator per la Danimarca); Andrea Frosini (principal investivator per la Fondazione Toscana Life Sciences), Gianni D'Errico (Fondazione Toscana Life Sciences); Gopi Kitnasamy (principal investigator dello Sri Lanka) e Roslyn Boyd per l’Australia.