La digitalizzazione in corso e, nello specifico, la disponibilità sempre maggiore di dati sanitari, possono supportare nuovi modi per promuovere la salute, così come rimodellare i sistemi sanitari facilitando la transizione verso modelli di assistenza centrati sulla persona e verso nuove strutture assistenziali integrate.

Il progetto europeo Regions4PerMed, coordinato da Toscana Life Sciences, prende le mosse dal ruolo cruciale che la commissione europea e le autorità sanitarie internazionali (WHO) riconoscono alle regioni nel facilitare l'adozione di un concetto di salute personalizzata sostenibile e ha l’intento di portare i bisogni regionali all'attenzione dei responsabili politici europei.

Il primo tema sul quale si sono concentrati gli sforzi del progetto, che vede collaborare partner di 4 diverse nazionalità (Italia, Germania, Spagna e Polonia), è quello dei Big Data in sanità di cui oggi è disponibile il Report conclusivo (frutto di quanto emerso da Conferenza e Workshop tematici svoltisi nel 2019).

I progressi nella scienza e nella tecnologia possono trasformare i sistemi sanitari nazionali e migliorare i risultati per i pazienti. Ne parliamo con Gianni D’Errico, International Project Officer & European Affairs presso TLS e coordinatore del progetto.

 

1.Come R4PM avete pubblicato il primo Report su Medicina Personalizzata, con particolare focus sull’uso dei Big Data in sanità. Di che si tratta?

Il report è un resoconto dettagliato di tutte le discussioni che si sono svolte durante la conferenza internazionale e il workshop interregionale dedicati al ruolo dei dati per l’implementazione della medicina e della salute personalizzata, svoltisi rispettivamente a maggio e settembre 2019.

I due eventi hanno registrato la partecipazione di tanti enti di ricerca impegnati sul tema a livello internazionale quali Genomics England, Estonian Genome Center, Canadian Institute for Health Research, Istituto Italiano di Tecnologia,  Fondazione Telethon; enti istituzionali quali Commissione Europea, Istituto Superiore di Sanità, Regione Toscana, Regione Lombardia, Regione Navarra nonché Università (Politecnico di Milano, Creta, Dresda, Pavia) e IRCCS (Niguarda, S. Raffaele).

Questo documento è, dunque, un modo per ridare alle comunità di ricercatori e policy makers che hanno collaborato e interagito con noi i risultati di questi sforzi - che speriamo possano contribuire a potenziare la rete di infrastrutture alla base della ricerca scientifica e della pratica clinica da una parte, e garantire una sostenibilità economica dei sistemi sanitari agevolandone una transizione verso approcci persona-centrici dall’altra.

La parte finale del report contiene delle raccomandazioni con le quali ci rivolgiamo agli stakeholders europei  per l’adozione e la condivisone dei principi di base intorno ai quali creare un coordinamento tra regioni europee.

2.Quali sono i principali topics emersi dal lavoro svolto finora sul tema?

La prima parte del progetto si è focalizzata sul tema dei dati e della loro governance – soprattutto regionale - per l’implementazione di approcci di medicina e salute personalizzata. Il tema dei dati è centrale in questo discorso  perché solo attraverso un processo di raccolta standardizzata e accessibile si può permettere ai ricercatori di condurre studi approfonditi e trovare inferenze causali delle patologie, nonché investigare fattori di rischio di sottogruppi clinicamente omogenei di persone ed elaborare e valutare strategie di prevenzione mirate. Dall’altra parte, la raccolta dei dati può permettere ai sistemi sanitari di riorganizzarsi sulla base delle sempre maggiori informazioni relative alla salute del cittadino e fare scelte orientate al valore (value based healthcare) e alla sostenibilità finanziaria di lungo periodo.

3.Cosa si intende per dato quando si parla di medicina personalizzata?

Per dato intendiamo qualsiasi “pezzo” di informazione utile a fornire una maggiore conoscenza dell’evoluzione dello stato di salute della persona (potenzialmente) lungo tutto l’arco della vita.  Partendo dai campioni biologici, passando per i dati  sanitari e clinici conservati all’interno delle cartelle elettroniche, fino a dati comportamentali di stile di vita per finire con i dati ambientali, territoriali e  urbanistici (e la lista potrebbe essere anche più ampia). Tutto ciò può contribuire a comprendere l’impatto di diversi fattori sullo stato di salute di una persona e dunque a capire meglio quali strategie terapeutiche adottare. Resta prioritario orientare investimenti in ricerca su 4 direttive per far sì che i dati possano essere un valido strumento di supporto alle decisioni cliniche: deep understanding e programmi di data stewardship; data governance e interoperabilità; validazione dei modelli e interpretabilità.

4.A un anno e mezzo dall’avvio del progetto, qual è lo stato dell’arte delle attività di Regions4Per Med?

Il progetto, almeno fino al lockdown imposto dall’ esigenza di contenere la diffusione del Covid-19, ha raggiunto tutti i risultati previsti nei 18 mesi, e la risposta della comunità scientifica e dei policy maker Europei è stata molto importante, segno che il focus di Regions4PerMed è particolarmente sentito a livello internazionale.  Oltre ai  due report che sono stati sviluppati (il primo di state of art all’inizio del progetto, il secondo, quello attuale, sui big data e la loro governance) siamo riusciti a stabilire un dialogo costante con le tante regioni europee (Andalusia, Navarra, Baden Wurttemberg, Basilicata, Sicilia),  che hanno deciso di collaborare formalmente aderendo al nostro comitato interregionale.

5.Quali successi e quali criticità?

Tra i successi, metto al primo posto la risposta degli esperti del settore (scienziati, medici e ricercatori in generale) e dei policy maker che sono sempre più interessati alle tematiche affrontate e ai risultati che raggiungiamo. Tra gli altri traguardi importanti, ma che definirei collaterali, metterei la buona capacità di pubblicazione scientifica che sta caratterizzando il progetto (3 articoli già pubblicati in peer reviewed journals, più uno in fase di revisione e un altro in cantiere).

Altro punto di forza è il supporto constante sia di indirizzo che di affinamento dei contenuti che riceviamo dai membri del nostro advisory board: un gruppo interdisciplinare che garantisce un valore unico ai nostri eventi e ai nostri documenti.

Di rilievo anche la stretta collaborazione con il consorzio internazionale IC-PerMed, progetto primigenio che per noi rappresenta un importante forum di confronto e discussione per un’azione sempre più valida ed efficace. Regions4PerMed è, infatti, sempre più un partner credibile e portatore di punti di vista importanti e complementari all’azione del consorzio.

Tra le criticità penso alla difficoltà di avere una diffusione capillare tra le regioni (vero focus del nostro progetto) in Europa. A questo proposito, abbiamo in cantiere l’aggiornamento della nostra strategia di comunicazione per cercare di migliorare la performance su questo punto.

6.In considerazione dell’emergenza in corso, dovuta al diffondersi del coronavirus SARS-CoV-2, cosa cambierà nell’ambito dell’approccio personalised medicine e quali strade si aprono in termini di big data?

È questo un tema che il partenariato sta cercando di approfondire attraverso un’analisi puntuale che raccoglieremo in un documento di posizionamento.  Personalmente ritengo che l’epidemia abbia evidenziato come la presenza di infrastrutture digitali solide sia oramai una necessità globale. Se le autorità pubbliche avessero potuto già contare su piattaforme di dati ben organizzate e interoperabili e su strumenti di medicina personalizzata, sarebbe stato più facile capire meglio l’evoluzione geografica del virus nonché pianificare interventi di sanità pubblica di precisione sulla base del quadro clinico delle sottopopolazioni di pazienti (in molti casi in condizioni di multimorbidità e fragilità).   In questi termini chi si  muove verso approcci di medicina personalizzata può certamente avere più frecce al proprio arco per fronteggiare simili emergenze. 

7.In considerazione dell’emergenza in corso, dovuta al diffondersi del coronavirus SARS-CoV-2, come valutate la ripresa delle attività, in particolare per progetti di questo tipo che si basano molto su eventi di aggiornamento e creazione delle relazioni?

Le misure di contenimento della diffusione del virus hanno certamente impattato sul metodo di lavoro alla base di Regions4PerMed (basato principalmente su conferenze tecniche, workshop e relazioni continue con gli stakeholder).

Ciononostante, di fronte alla prospettiva di periodi lunghi di distanziamento sociale prima di un graduale ritorno ad una “nuova normalità”, e per evitare ritardi del progetto, abbiamo deciso di esplorare modalità di conferenze e workshop on line. Con i nostri partner polacchi stiamo cercando di collaborare con agenzie specializzate che oltre alla piattaforma adeguate, possano fornirci un servizio di direzione artistica per non perdere il valore dell’interazione sia formale che informale (la tipica conversazione di approfondimenti al tavolo del coffee break) che da sempre sono l’elemento vincente di questi eventi. Per il resto, il progetto già faceva un uso massiccio di strumenti digitali per coordinare il lavoro tra i  partner europei, e continuerà a farlo potenziando i mezzi a disposizione. 

 

TAGS: big data, Big Data Report, Personalised Medicine, Digitalizzazione, Regions4PerMed, Big Data in sanità, Coronavirus, COVID-19, SARS-CoV-2, pandemia