Lo studio BornToGetThere, avviato di recente, durerà  4 anni e sarà condotto sui neonati a rischio di paralisi cerebrale infantile. I suoi risultati potranno avere un impatto sulla qualità di vita dei più piccoli a rischio e dei loro famigliari.

Si tratta di un progetto finanziato con 3.7 milioni di euro nell’ambito della sfida sociale dedicata alla Salute (SC1) del programma Horizon 2020, al quale hanno preso parte 9 partner provenienti da 3 paesi europei (Italia, Danimarca e Paesi Bassi), da 2 paesi associati (Georgia e Sri Lanka) e dall’Australia. Per la Toscana, insieme all’Università di Pisa – alla guida del progetto - partecipano la Fondazione Stella Maris, la Fondazione Toscana Life Sciences e Hubstract srl.

Obiettivo di  “BornToGetThere” (Implementation of early detection and early intervention service delivery in infants at risk for cerebral palsy to promote infants’ psychomotor development and maternal health) è quello di costruire una rete europea per la diagnosi e l’intervento precoce nei neonati a rischio di sviluppare una paralisi cerebrale, quali ad esempio i nati pre-termine o i neonati con parto difficoltoso.

Cosa significa esser parte del più grande progetto Europeo che sia mai stato condotto su questo tema e come questo migliorerà la vita dei pazienti ce lo raccontano Andrea Guzzetta, professore associato di Neuropsichiatria infantile presso il Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell'Università di Pisa e  Giuseppina Sgandurra, co-principal investigator del progetto e ricercatrice dell’Ateneo Pisano.  

 

Paralisi cerebrale: un inquadramento generale e qualche dato.

La paralisi cerebrale (PC) è a tutt’oggi la più frequente causa di disabilità in età evolutiva. Colpisce circa 2-3 bambini ogni 1000 nati il che vuol dire che nella sola Regione Toscana ogni anno si possono prevedere tra i 50 e gli 80 nuovi casi di PCI. Il costo sociale è altissimo e quello economico in età pediatrica è stato stimato essere dalle 10 alle 25 volte più alto rispetto ad un bambino a sviluppo tipico, ponendo la PC infantile tra i principali punti della spesa sanitaria in età pediatrica.

Com’è la presa in carico di questo tipo di pazienti ad oggi e quale sarà dopo le indicazioni/linee guida che il progetto si prefigge di identificare?

Attualmente, i registri nazionali dei paesi che ne posseggono uno (es. Australia, Danimarca etc.) ci dicono che l’età media della diagnosi di Paralisi Cerebrale si aggira intorno ai 18 mesi. Questo dato è allarmante perché si associa inevitabilmente ad un ritardo della presa in carico abilitativa e non consente ai bambini affetti da PC di potere usufruire del trattamento nella fase di maggiore plasticità del sistema nervoso, impedendo di fatto di raggiungere obiettivi funzionali  e di qualità della vita migliori a lungo termine.

Con il nostro progetto abbiamo l’obiettivo di implementare le nuove linee guida internazionali, alla cui stesura abbiamo preso parte dall’inizio, sulla diagnosi e l’intervento precoci, in Toscana ed in diversi paesi europei (Danimarca, Olanda) ed extraeuropei (SriLanka, Georgia, Australia). Prevediamo che grazie a questo processo di implementazione si potrà abbattere l’età al momento della diagnosi e al momento della presa in carico abilitativa e, così, migliorare significativamente gli outcome a lungo termine con conseguenti benefici per i pazienti, le loro famiglie e l’intera comunità.

Perché la necessità di un progetto come BornToGetThere e in che modo questo può cambiare le vite dei pazienti e delle loro famiglie?

Oltre ad avere una diagnosi più precoce, i nostri piccoli pazienti potranno accedere a servizi di riabilitazione più omogenei nella qualità delle cure abilitative, poiché grazie a questo progetto verranno diffusi e condivisi i più avanzati principi di riabilitazione precoce basati sull’evidenza. La toscana potrà cosi rappresentare un modello da seguire in tutta Italia sul versante della precocità della diagnosi e sulla qualità dell’intervento. Parte specifica del progetto sarà inoltre dedicata alla comunicazione diagnostica, un aspetto purtroppo troppe volte trascurato nelle prassi cliniche. Ricerche recenti hanno dimostrato come la qualità della comunicazione diagnostica sia essenziale nell’iniziare una presa in carico efficiente del bambino e della sua famiglia e che, al contrario, un’errata comunicazione può compromettere il percorso abilitativo fin dall’inizio.

Qual è l’impatto del progetto anche in termini di Health Economics e quindi quali i vantaggi per la sostenibilità dei sistemi sanitari?

Insieme a Toscana Life Sciences valuteremo con grande attenzione l’impatto dell’implementazione sul nostro sistema sanitario oltre che sui pazienti e le loro famiglie. TLS coordinerà, inoltre, l’analisi dell’impatto anche negli altri Paesi potendo consentire così un confronto diretto tra la nostra realtà e altre realtà di eccellenza europee. 

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